坐在诊室里，我最怕听到患者说：“医生，我最近感觉挺好的，激素能不能马上停了?”或者“指标都正常了，我就去旅游/熬夜追了个剧，应该没事吧?”
看着复查单上重新飙升的抗核抗体和尿蛋白，我真的既心疼又无奈。很多蝶友不知道，狼疮有一个极其狡猾的特性——“临床缓解”不等于“免疫治愈”。 当你觉得自己好了的时候，体内的免疫系统可能只是暂时“睡着了”，一旦你开始“作”，它就会瞬间醒来，给肾脏和关节来一场“回马枪”。
一、 擅自减药，是在拆“炸弹”
这是最致命的松懈。卫健委发布的《系统性红斑狼疮诊疗指南》明确指出：激素和免疫抑制剂的减量必须在医生指导下进行，哪怕只差半片。
很多姑娘为了爱美，或者嫌麻烦，看着脸不肿了就自己停药。殊不知，突然停药会引起“反跳现象”，导致病情爆发式复发，甚至比第一次更难控制。请记住：药不能停，不是因为医生想控制你，而是因为你的免疫系统还在“发疯”的边缘。
二、 劳累是复发的“导火索”
“只有我们懂，那种想像正常人一样生活的渴望。”但临床数据显示，过度劳累(包括熬夜、高强度运动、长途旅行)是诱发狼疮活动的第二大原因。
展开剩余47%当身体处于透支状态，内分泌系统紊乱，会直接刺激免疫系统失衡。你以为只是累出了黑眼圈，其实肾脏的滤过膜可能已经因为免疫复合物的沉积而受损。别拿“我不累”骗自己，身体的指标比你的感觉更诚实。
三、 情绪也是一种“炎症”
最后，也是最容易被忽视的一点：情绪应激。 生气、焦虑、巨大的精神压力，会通过“神经-内分泌-免疫网络”直接导致炎症因子爆发。
我见过太多因为一次吵架、一次失恋就导致尿蛋白3+的病例。学会“摆烂”和“钝感力”，其实是蝶友的一种生存智慧。 不较劲，不内耗，心情平稳，免疫系统才能平稳。
给蝶友的真心话：
病情稳定是“战时停火”，不是“战争结束”。哪怕指标正常了，也要像保护瓷器一样保护自己。 少晒太阳，不乱吃药，不透支体力，这不是矫情，这是为了能长长久久地看着孩子长大、陪着家人变老。
温馨提示：本文为医学科普内容，信息仅供参考。具体疾病诊断、治疗方案请务必到院就诊，在专业医生指导下进行规范治疗，切勿自行处置，以免延误病情。
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